Komisja Zdrowia Sejmu RP poświęcona postępom nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
03 04 2014 r. Komisja Zdrowia Sejmu RP poświęcona była postępom nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Sprawozdawał Minister Zdrowia (min. Radziewicz Winnicki). Grupę ds Zdrowia OFOP reprezentowali: Maria Libura i Paweł Wójtowicz.
03 04 2014 r. Komisja Zdrowia Sejmu RP poświęcona była postępom nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Sprawozdawał Minister Zdrowia (min. Radziewicz Winnicki). Grupę ds Zdrowia OFOP reprezentowali: Maria Libura i Paweł Wójtowicz.
Minister Radziewicz-Wiinicki przedstawił historię prac nad Planem. Podkreślił problemy nosologiczne (brak wspólnych cech, które konstytuowałyby choroby rzadkie z punktu widzenia medycznego). Podkreślił znaczenie rejestru tych chorób i oznajmił plany ministerstwa, by oprzeć go na poznańskim rejestrze wad wrodzonych. Przyznał, że powołanie ośrodków referencyjnych powinno być jednym z pierwszych zadań w ramach Planu. Zwrócił też uwagę na leczenie dorosłych, jako problem wymagający zmiany zasad wydawania zgód przez NFZ (większość dorosłych z CH Rz zmuszona jest korzystać z ośrodków pediatrycznych, z powodu braku specjalistów w ośrodkach/szpitalach leczących dorosłych).
Następnie przewodniczący Komisji p.p. Latos oddał głos posłom. Posłowie, w tym posłowie opozycji, pochwalili Ministerstwo za dobre przygotowanie materiałów. (Oparte w dużej mierze na wcześniejszych pracach Zespołu ds Chorób Rzadkich). Trudno tu nie skomentować zapytań i zauważyć, że wyraz w nich znalazły liczne stereotypy i błędne wyobrażenia o Ch Rz. Np. p.p. Orzechowski zapytał o koszty leczenia, wskazując na ich niezwykłą wysokość w przeliczeniu na pacjenta.
Inni posłowie podnieśli kwestie: rejestru, międzyresortowości (pp. Okrągły), leków sierocych dla konkretnych chorób (pp. Czaplicka), leczenia ambulatoryjnego (pp. Kłosin). Przy okazji zauważono, że rejestr wad wrodzonych, którym Polska chwali się na świecie, prowadzony jest… w ramach "czynu społecznego" (sic!!!).
Następnie głos zabrali goście: w tym przedstawiciele Forum Orphan, FPP, Grupy ds Zdrowia przy OFOP, Stowarzyszenia ALba Julia i Stowarzyszenia CHorych na Zespół Newmanna Picka. Przedstawiciele OFOP, którym w sukurs przyszła też p. Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia ALba Julia, sprostowali błędne presupozycje zawarte w wypowiedziach posłów, zwracając w szczególności uwagę na następujące kwestie:
– brak leczenia farmakologicznego dla większości chorób;
– problemem większości chorych jest zła organizacja służby zdrowia (brak opieki zintegrowanej);
– systemy orzekania o niepełnosprawności/niezdolności do pracy/potrzebach edukacyjnych nie uwzględniają chorób rzadkich, przez co chorzy są dyskryminowani w obecnym systemie świadczeń i wsparcia społecznego;
– Narodowy Plan wykracza poza Min. Zdrowia, a jego istotna część leży w kompetencjach MPiPS;
– Rehabilitacja, kluczowa dla wielu jednostek chorobowych, nie ma charakteru wyprzedzającego i ciągłego, przez co chorzy przedwcześnie tracą sprawność;
– KOSZTY ZŁEJ OPIEKI.
W odpowiedziach p. min. Radziewicz Winnicki podziękował przedstawicielom OFOP za podniesienie tych kwestii. Zadeklarował, że Narodowy Plan zostanie przyjęty do końca roku, a pierwszymi zadaniami będą: stworzenie rejestru i ośrodków referencyjnych. Zadeklarował także powołanie zespołu międzyresortowego.
Notatkę sporządziła Maria Libura