Spotkanie z Rzecznik Praw Obywatelskich, prof. Ireną Lipowicz
Spotkanie członków Grupy ds. Zdrowia z panią Rzecznik odbyło się 15 maja 2014r. Poniżej notatka opisująca poruszane tematy:
1. Narodowy Plan Zwalczania Chorób Rzadkich
– pytanie dot. zmiany nazwy : Standaryzacja leczenia chorób
– zagadnienia dot. prawa pracy (problem braku urlopów "zdrowotnych" np. 2 dni na chemię)
2. Wykorzystanie Funduszy Strukturalnych
– w tym implementacja Dyrektywy
Spotkanie członków Grupy ds. Zdrowia z panią Rzecznik odbyło się 15 maja 2014r. Poniżej notatka opisująca poruszane tematy:
1. Narodowy Plan Zwalczania Chorób Rzadkich
– pytanie dot. zmiany nazwy : Standaryzacja leczenia chorób
– zagadnienia dot. prawa pracy (problem braku urlopów "zdrowotnych" np. 2 dni na chemię)
2. Wykorzystanie Funduszy Strukturalnych
– w tym implementacja Dyrektywy
-powołanie Ośrodków Referencyjnych (np. wiodący ośrodek wspólnoty terytorialnej w Szczecinie, szpital wyspecjalizowany w konkretne choroby)
-punkty kontaktowe
-wykorzystanie współpracy polsko-niemieckiej w zakresie chorób rzadkich
-Fundusz Horyzont 2020- dwa miesiące do upływy terminu składania wniosków
– ustalić robocze spotkanie dot. funduszy strukturalnych -zastanowić się kto na nim powinien być(np. Min. Kopacz)
3. "Choroba miesiąca "-pomysł "kampanii"
-sprawdzić system pogrupowania chorób rzadkich
4. "platformy "
– profile FB niewidzialnyagent i chorobyrzadkie21
-platforma tacy jak ja
5. utworzenie zakładki na stronie RPO dot chorób rzadkich
6. pomysł na aktywizacje studentów Uniwersytetu Trzeciego Wieku i pielęgniarek w stanie spoczynku ?
7. Zespół MIĘDZYRESORTOWY ds. chorób rzadkich (przy MZ)-obietnica wsparcia merytorycznego RPO -powołanie /wniosek wystosowany przez Grupę ds Zdrowia przy OFOP( sprawdzić podmioty mogące brać udział w takiej inicjatywie )
8. zapytanie dot. udziału RPO W Szczycie zdrowia (5 czerwca)
9. list dla P. Anny Dymnej -nawiązujący do jej rozmowy z Ministrem Zdrowia
Skład zespołu
• przewodniczący – przedstawiciel ministra właściwego do spraw zdrowia;
• sekretarz – przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia;
• pozostali członkowie:
a) przedstawiciel Departamentu Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia,
b) przedstawiciel Departamentu Matki i Dziecka w Ministerstwie Zdrowia,
c) przedstawiciel Departamentu Polityki Zdrowotnej w Ministerstwie Zdrowia,
d) przedstawiciel Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia,
e) przedstawiciel Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia,
f) trzech przedstawicieli z grona naukowców – ekspertów i autorytetów w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wykształcenie, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu,
g) przedstawiciel środowisk lub organizacji pozarządowych zrzeszających osoby chore na choroby rzadkie,
h) przedstawiciel lub przedstawiciele Rzeczypospolitej Polskiej uczestniczący w grupach roboczych lub komitetach, działających przy organach lub instytucjach Unii Europejskiej, zajmujących się zagadnieniami chorób rzadkich oraz ich leczeniem,
i) etyk lub duchowny, którego wykształcenie z zakresu zagadnień etycznych, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu.
W pracach Zespołu mogą uczestniczyć również osoby zaproszone przez przewodniczącego Zespołu.